I CONFERÊNCIA NACIONAL DE DOENÇAS RARAS

  O DOENTE, A INVESTIGAÇÃO E A POLÍTICA DE SAÚDE

24 e 25 Fevereiro de 2011Fundação Calouste GulbenkianAuditório 2 

24 de Fevereiro, 5ªf

09h30 – 11h00: Conferência  “Como a Europa assume os medicamentos órfãos”

Kerstin Westermark, presidente Comité de Medicamentos Orfãos, EMA

Presidente da Mesa: Pedro Pita Barros, economista

 (Debate: 30 min.)

 

11h30h – 13h00: Debate:

“Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS”

José Robalo, sub-director da Direcção-Geral da Saúde

Luís Nunes, Serviço de Genética do Hospital de D.ª Estefânia.

Adalberto Campos Fernandes, Universidade Nova de Lisboa

Presidente da mesa: Marina Caldas, jornalista de saúde

 

14h30 – 16h00: Conferência  

“Três décadas de investigação em doenças raras”

Laird Jackson, Univ. Pensilvânia, EUA (Online Conference)

Angelo Selicorni, Fondazione MBBM, Itália

Presidente da mesa: António Vaz Carneiro, CEMBE

 (Debate: 30 min.)

 

16h30 – 18h00: Mesa-Redonda

“Investigação e as Doenças”

Pedro Alcântara da Silva, Inst. de Ciências Sociais & Inst. Do Envelhecimento, Universidade de Lisboa

António Vaz Carneiro, CEMBE

Jorge Soares, Fundação Calouste Gulbenkian

Presidente da mesa: Fernanda Ribeiro, jornalista

 

25 de Fevereiro, 6ªf

10h00h – 11h30h: Debate:

“O lobby dos doentes: sim ou não?”

Correia de Campos, ex-ministro da Saúde

Leal da Costa, Instituto Português de Oncologia

Paula Brito e Costa, presidente da FEDRA

Presidente da mesa: Augusto Madureira, jornalista

 

 

12h00 – 13h00: Debate:

“Medicamentos órfãos à hora certa”

António Vaz Carneiro, CEMBE

Alberto Inez, Genzyme

Presidente da mesa: Manuel Delgado, gestor hospitalar

NOTA: programa completo em http://www.fedra.pt/

~ por imisal - PORTUGAL em 15/02/2011.

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