FEDRA vai criar registo de pessoas com doenças raras

Base de dados dos pacientes será fornecida ao Ministério da Saúde.

A Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA) assinou ontem, 9, na Fundação Calouste Gulbenkian, um protocolo para a criação de um estudo que irá permitir elaborar uma lista com dados demográficos, sócio-económicos e patológicos dos doentes que possuem doenças raras. Concebido para ser realizado em cinco anos, o Registo de Doentes com Patologias Raras irá contar com o apoio de várias entidades, onde se inclui a Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa. Após esse período, será entregue ao Ministério da Saúde para que os utilizadores do Serviço Nacional de Saúde possam ter um tratamento mais eficaz.

O médico António Vaz Carneiro declarou que este é “um projecto complexo”, que, em casos de diagnóstico de anomalias, irá “permitir uma análise bem mais aprofundada do que aquela que é possível neste momento”, isto porque o atraso na análise do tipo de doença pode influenciar o tratamento e os resultados no paciente. Segundo dados apresentados por Vaz Carneiro, em Portugal uma pessoa em cada mil tem uma doença rara, sendo que, em todo o mundo, existem cerca de oito mil doenças do género, que afectam cerca de cinco mil pessoas.

Criada em 2008, a FEDRA representa cerca de quinze associações de patologias raras do país, tendo como objectivos “a afirmação dessas entidades junto do Estado para a obtenção de maiores apoios”, afirma Paula Brito e Costa, presidente da Federação. A finalidade principal de todo o trabalho desenvolvido consiste em “conseguir os maiores especialistas e os melhores tratamentos para os doentes”.

Sentido das Letras / Copyright 2008 – 2/10/2010 11:54 AM

~ por imisal - PORTUGAL em 10/02/2010.

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