Viver com Síndrome de Cogan

Repescagem de parte de um texto que escrevi para o meu outro blog, já há mais de um ano, mas que me parece importante para dar a conhecer um pouquinho da realidade dos Coganitos (portadores do Síndrome de Cogan):

 

O Síndrome de Cogan não é uma doença fácil de suportar – bom, haverá doenças fáceis de suportar?

Para já, é desconhecida de muita gente, incluindo médicos das especialidades que com ela lidam   – otorrinos, oftalmologistas e reumatologistas (porque a doença -e os medicamentos que se tomam para a controlar –  podem, eventualmente, ter consequências a nível articulatório e dos ossos; porque, sendo uma doença auto-imune, como a esclerose múltipla, como o lúpus e como  a artrite reumatóide, a regulação da medicação é feita pelos reumatologistas).

Sendo uma doença rara, só se conhece um tratamento (para controlar a doença e tentar evitar a repetição frequente de crises) que pode ou não ser eficaz, dependendo do tempo que medeia entre os primeiros sintomas e o diagnóstico, dependendo de cada organismo e da sua reacção à cortisona e aos imunossupressores, dependendo sabe-se lá do quê mais!… É através do contacto com diversos doentes e da análise da reacção aos mediamentos que se vai construindo o conhecimento sobre como ir tratando cada um; e nisto, como em tudo, os pioneiros passam por situações muito mais complicadas, quem vem depois beneficia não da desgraça do anterior, mas do conhecimento que os médicos possam ter adquirido com ele.

Depois porque, se a perda auditiva não for muito grande (o que é uma situação atípica!) ou for compensada de modo eficaz com próteses retroauriculares (ou implante coclear, nos casos de surdez severa a profunda, desde que reunidas condições específicas!), é uma doença praticamente invisível para os outros.

Como explicar a alguém que não conhece esta doença nem convive de perto com alguém com uma doença auto-imune, que o problema não é só a audição, nem a visão (normalmente é mais fácil de controlar estas afecções- queratites ou uveítes- que a perda de audição), que esta é uma doença sistémica ou seja, que afecta todo o organismo, podendo haver outros órgãos atingidos, ou pela doença ou pelo seu tratamento (coração, pulmões, fígado, rins, ossos…) e que o cansaço que qualquer  esforço físico provoca não se resolve com uma sesta de 20 minutos? Como fazer ver que o cansaço físico e o stress podem provocar maiores dificuldades auditivas? Como mostrar que passamos a depender muito mais da atenção visual na comunicação com os outros, o que nos cansa imenso?

O que fazer quando nos dizem «ah, pelo menos não tens dores!», quando as articulações se queixam todas e as contracturas musculares começam a ser frequentes? Como reagir quando exclamam «…mas estás com óptimo aspecto!»? Pudera, redondinhos da cortisona!!! Como diz uma amiga minha «não é do aspecto que eu me queixo!!!».

Se reagimos e tentamos continuar o nosso caminho ou descobrir outro, não chorando desgraças, evitando o rótulo de «coitadinho», arrancando às entranhas as forças que desconhecíamos é porque «não estás assim tão mal!», segundo algumas almas. Se encontramos alguém que nos conhecia antes, levamos com o relatório todo das doenças e dos sintomas desse alguém que começa, inevitavelmente pelo «sabes, ultimamente parece-me que também não ando a ouvir bem!».

Se nos lamentamos, nem que seja só um pouquito, toma lá o «olha, tens de pensar que há gente muito pior que tu!», como se nós não o soubéssemos, sabendo também que, por muita empatia que se tenha pelos outros, no dia-a-dia vivemos é com os nossos problemas e as nossas limitações, não com os dos outros.

Quando pedimos a alguém para repetir o que disse, porque ouvimos mas não compreendemos (porque discriminamos mal determinados sons, porque demoramos mais tempo a reconhecer as palavras que constituem o discurso do interlocutor, porque há ruído de fundo, porque a pessoa não olha de frente para nós e impossibilita  a leitura labial, porque mudou de assunto sem avisar, porque utilizou palavras em inglês ou noutra língua, porque falou depressa de mais, porque… sei lá às vezes porquê!), lá aparece às vezes o «então, mas não tens as próteses postas?», como se o modo como ouvimos com elas fosse igual ao de antigamente, na «era pré-Cogan»!

Como responder a alguém que nos diz «deixa lá, não faz mal não teres ouvido, não tinha importância nenhuma!»? Que sim, que tem importância e muita, porque nos sentimos excluídos e porque parece que não têm paciência para nós?

Bom, e quando teimam em explicar-nos detalhadamente a situação mais banal,ou um texto, ou um filme, como se, de repente, a par da audição também o cérebro tivesse diminuído? E quando nos gritam ao ouvido a pensar que nos ajudam, sem saberem que dificultam ainda mais a compreensão do que é dito, para além de «ferirem» os nossos ouvidos? E quando falam «a-ssim,de-va-ga-ri-nho, pa-ra-per-ce-be-res-tudo» ou mexendo exageradamente os lábios e fazendo gestos desenfreadamente? E quando teimam em contar-nos segredos ao ouvido, esquecendo que o microfone da prótese está mais acima e que assim não dá porque não captamos o som?

A lista vai longa e o Muro das Lamentações não é aqui, mas sei que isto pode ajudar aqueles que rodeiam os «Coganitos» e todos aqueles que têm problemas de audição, porque se para nós o recomeçar não é fácil, também não o é para os nossos familiares e para os nossos amigos. Muitas vezes eles não sabem bem como ajudar-nos sem nos tratarem com condescendência, sem nos irritarem, sem nos tratarem como «doentinhos» e, muitas vezes, nós não sabemos como explicar o que se passa e do que precisamos até porque nós próprios, às vezes, também ainda não sabemos!

~ por imisal - PORTUGAL em 03/11/2009.

2 Respostas to “Viver com Síndrome de Cogan”

  1. Olá! Já experimentou ler aqui no meu blogue alguns textos (uns meus, outros científicos) sobre a doença? Há tratamentos que podem ser feitos, para controlar a doença, mas até agora os estudos indicam que é uma doença crónica. Se pretender saber outros detalhes, envie-me um mail para o meu endereço, que está no blogue.

  2. Olá também tenho sindrome de cogan gostaria de saber mais sobre esta doença…não ouço do ouvido do lado direito é mesmo para sempre ou há tratamento?

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