VIVER A SURDEZ POR DENTRO

Convivo com a minha perda auditiva, que se manifestou repentinamente, há quase 4 anos, e durante este tempo tenho partilhado experiências com outros adultos que também ensurdeceram de um dia para o outro ou progressivamente, mas num curto espaço de tempo. E apercebi-me que temos muito em comum relativamente a emoções, mágoas, alegrias, descobertas… Por exemplo, a dificuldade em que aqueles com quem contactamos diariamente, família, amigos e colegas de trabalho, percebam verdadeiramente o que significa deixar de ouvir, ou passar a ouvir mal, o que se sente, a transformação física e emocional que tal acontecimento provoca em nós.

Por isso, hoje resolvi traduzir e apresentar excertos de uma comunicação de uma suíça que ficou surda profunda repentinamente, em idade adulta, com três filhos adolescentes e com um cargo de direcção a nível profissional; esta comunicação teve lugar em 9/6/1998, em Berna, a convite de uma associação e Nicole G. deu o seu testemunho, tal como a sua psicoterapeuta, que a acompanhou.

É um texto longo, apesar de «amputado», mas reconheci-me em diversas situações referidas, como certamente alguns dos meus companheiros se reconhecerão; para os outros, os ouvintes, é mais um contacto com a surdez, que pode aparecer subitamente, sem se fazer anunciar…e talvez o perceber o porquê de algumas atitudes de um familiar ou amigo.

 EXTROVERTIDA, MAS A PERDER A VELOCIDADE

Eu era extrovertida, adorava contactar com as pessoas, sentia-me facilmente à vontade num grupo ou numa qualquer situação em que tivesse de comunicar, entabulava facilmente o diálogo. Em suma, gostava do confronto de ideias e da resposta pronta, o taco a taco.

E repentinamente, apesar de todas as proezas que consigo fazer com a leitura labial, inevitavelmente tenho de esperar pelo fim de uma frase para ser capaz de reconstituir tudo nos lábios dos outros. Por necessidade, só posso começar a reflectir na resposta que vou dar depois de reconstituir a frase do interlocutor – ou seja, quando as pessoas já vão noutro assunto… A dificuldade de compreensão auditiva provoca automaticamente uma dificuldade de assimilação intelectual, e por vezes até dificuldades de interpretação: por exemplo, já não consigo perceber a ironia (…)

Uma vez que já não controlava auditivamente o que dizia nem a memória sonora do que acabava de dizer, pus-me a pensar que deveria evitar qualquer intervenção oral. (…)

Após algum tempo compreendi que falar num grupo é também dizer coisas a si próprio. Admiti então que podia recomeçar a exprimir-me oralmente às vezes, porque senão ao mesmo tempo suprimia uma parte do meu treino cerebral – o que eu não queria de maneira nenhuma que acontecesse.

DAR LUGAR AO SOFRIMENTO

Eu tinha uma tendência para a meditação e o silêncio em si não me fazia medo. Gostava de ouvir o ruído do silêncio. Até tinha necessidade disso, para depois poder abordar alguém. No entanto, o silêncio só faz sentido porque está rodeado de sons. Acabou-se a gota de água, a areia a estalar ou a terra a cair, acabou-se o ouvir a própria respiração. Sim, mesmo no silêncio ouvimos o nosso corpo; para mim (tirando os acufenos) isso acabou. O ouvido serve não apenas para compreender, mas também para apreender, para memorizar, ou seja, para nos apropriarmos do mundo exterior e do nosso mundo interior. Ensurdecer não é apenas fazer o luto do ouvido, é também fazer o luto de muitas outras coisas: a perda da profissão, a perda do controlo da voz e da elocução, a perda do diálogo com o outro, a perda de todas as emoções ligadas ao timbre de voz, a perda da música e de todo o clima emocional que ela proporciona e, portanto, da capacidade de recuperar energias através dela, a perda da saúde física (náuseas, vertigens, cansaço permanente).

Por outro lado, as pessoas estão de tal modo viradas para a deficiência, que não deixam lugar para o sofrimento. (…) Eu, eu precisava mesmo de gritar o meu sofrimento. Mas mesmo os meus amigos não viam em mim alguém que perdeu a sua integridade física.

 SENTIMENTO DE ESTRANHEZA

Instala-se rapidamente um sentimento de uma enorme estranheza, ligada a uma impotência profunda. Os lábios mexem-se, não acontece nada ou o que acontece não é compreensível, nem mesmo perceptível: é como se tivesse sido levada para um mundo irreal. As pessoas que andam na rua provocam-me a mesma sensação que personagens saídas de um ecrã do cinema mudo.

(…) Os pontos de referência essenciais desapareceram do meu quotidiano. É a vida que se escapa por todos os lados! (…)

 AS REACÇÕES DOS OUTROS

Há toda uma série de comentários condescendentes bem conhecidos: «só tens é que ligar melhor o aparelho» (como se fosse um par de óculos que se coloca no nariz e passa-se a ver bem); e se não percebi: «Não faz mal, não era nada importante.» Ou então: «não faz mal, nós percebemo-la muito bem», como se falar fosse a mesma coisa que ouvir. E quando peço para olharem para mim porque não oiço bem, respondem com palavras soltas, ou então deixam de me falar! A seguir, vêm os comportamentos inadequados: são raros aqueles que compreendem que devo colocar-me numa posição (geográfica) específica para ler os lábios, que não sou capaz de fazer duas coisas ao mesmo tempo, que o cansaço aparece rapidamente e que isso não significa forçosamente que sou dorminhoca ou preguiçosa.

 A IDENTIDADE

Quando se perde a comunicação e também o efeito tranquilizador dos barulhos quotidianos, quando os outros reagem mal, como vencer um pouco o medo de estar sozinha e até abandonada?

A música era muito importante para mim. E agora não reconheço nenhuma melodia antiga, o meu cérebro perdeu toda a memória musical (é como se tivesse feito desaparecer tudo, porque isso me incomoda).

A música também tem um papel importante a nível social: ao mesmo tempo, perdi também o acesso a esse papel. (…)

Levo algum tempo a perceber que passo por uma mudança de identidade.

 PERCALÇOS  DA VIDA QUOTIDIANA

Comunicar numa loja, na rua (numa cidade onde falam continuamente duas línguas é muito difícil fazer leitura labial sem saber qual é a língua com que nos abordam), pedir uma informação (uma direcção, quando conduzo). Tudo isto constitui um desafio e cada vez mais o evito. Hiper-organizo TUDO antecipadamente para não ter de pedir ajuda nenhuma. (…) Tenho a impressão que estou a tornar-me rígida, a esclerosar-me. Num restaurante, numa reunião da vida associativa, também sofro a perda da «conversa de chacha» nas duas línguas. Claro que pode parecer pouco importante não ouvir  «ah, que lindo dia está hoje!», mas é assim que começamos a comunicar. Portanto, renuncio a iniciar a comunicação com desconhecidos.

Mesmo num grupo de pessoas conhecidas não consigo seguir correctamente toda a conversa. De cada vez que isso acontece, assalta-me um sentimento de fracasso, «ainda não consegui», o que aumenta o meu stress.

Agora sou incapaz de ter uma vida social dita normal (dantes a minha vida social era intensa). Isolo-me cada vez mais, simplesmente porque desse modo também desenvolvo uma estratégia para me proteger: organizo-me, através da minha agenda, de modo a não ter de fazer leitura labial mais de 2 horas por dia e nunca dois dias seguidos; ou então, não marco outras actividades para o mesmo dia. Senão, pago sempre com náuseas e vertigens.

 INCOMODAMOS, SOMOS UM FARDO

Apercebo-me de que mesmo com amigos de há muito tempo me torno um fardo, incomodo, com todas as limitações que a surdez impõe. Quando passa a piedade, a sua boa vontade passa também – e eles apercebem-se de que o conversar me cansa, que perdi as nuances, que é preciso (talvez) simplificar ao máximo. Então, deixam de saber o que me hão-de dizer! Já não me contam nada.

Por outro lado, é demasiado cansativo para mim preparar uma refeição com alguém perto de mim e depois conversar durante a refeição. Portanto, já não convido ninguém.

Tudo isto para mim é como uma verdadeira paralisia. Ao longo dos anos o tecido social enfraquece e pouco a pouco perco o contacto com os meus amigos. É a vida a reduzir-se ao ínfimo, porque não é possível fazer de outro modo se quero continuar a ser autónoma e a gerir o meu quotidiano (levantar, higiene, voltas, refeições, limpezas). (…)

A depressão vai por bom caminho! E aprendo que o isolamento que a minha surdez provoca é muito mais difícil de suportar que a solidão, que eu já conhecia.(…)

 DOU A MIM MESMA O DIREITO DE NÂO PERCEBER NADA

Ao mesmo tempo, de repente e pouco a pouco, dou a mim mesma o direito de não perceber nada. É verdade que nunca tive vergonha de não perceber: ao contrário de muitas pessoas que ouvem mal, eu anunciava logo que não ouvia. Um dia, porém, aconteceu: não, não é obrigação teres de ouvir se és surda, não. E não, não é falta de educação não ter percebido, não senhora!

A partir desse momento adoptei uma estratégia muito mais positiva: rio-me quando não percebo e é evidente que tenho muitas ocasiões para rir com todos os «sósias labiais» (…). Concedo a mim mesma o direito de mostrar deliberadamente que, se não olham para mim, se ficam em contra-luz, se não querem aparar um bigode intempestivo, se me falam depressa demais, se mantêm um fundo sonoro que me perturba, pois bem, não vou ser eu que vou fazer todos os esforços para compreender. Não quero saber!

Começo também a desenvolver (nada é perfeito!) …uma intolerância enorme em relação a tudo o que é conversa da treta (blablabla). Já só suporto o elixir da comunicação.

 SAIR DO VAZIO

Com esta atitude não escapo propriamente à angústia de ter mudado tanto, mas é menor a impressão de perder algo essencial. Apodero-me da minha nova condição. E  ando menos stressada.

Isto significa, é óbvio, que aceito implicitamente que se perde tudo aquilo que há de mais profundo, de mais leve, de mais valioso no diálogo falado (e é muito). Mas não perdi tudo.

Saio da agonia, do vazio. É ao mesmo tempo uma maneira de aceitar o cansaço contínuo, ou pelo menos de me adaptar a ele, tomando melhor conta de mim.

É também a altura em que consigo vender o meu piano, não sem emoção, mas pelo menos sem lágrimas, em que partilho os meus discos e as minhas cassetes com os meus filhos, sobrinhos e sobrinhas, em que dou a minha aparelhagem a uma instituição de jovens carenciadas.

IN «Devenir Sourd» 

In http://www.ecoute.ch/

~ por imisal - PORTUGAL em 29/09/2009.

5 Respostas to “VIVER A SURDEZ POR DENTRO”

  1. Faço das suas palvras as minhas em totalidade das questões. A minha perda se deu aos 28 anos de idade, e hoje com 48 anos ainda não consegui me harmonizar com a falta de amigos, de namorado( sou desquitada e tenho uma filha de 14 anos , e nenhuma condição financeira.A minha família, ainda me ver como pessoa totalmente normal, então estão sempre me julgando, e cobrando, por não ser tão ativa como antes. Sou bastante depressiva, vivo com medicamentos, para surportar a ausência não da audição e, sim, dos amigos ,da vida social, do amor de um homem. Estou me achando derrotada,mas tenho uma filha ainda para criar e, sem emprego, me desespero, por ter sido independentee, agora depender da ajuda de minha mãe que tem 75 anos. M e sinto amparada, mas ao mesmo tempo muito envergonhada.Porque me sinto uma pessoa capaz, mas ninguem acredita , na hora que se pede um emprego.
    Muito obrigada pelo seu testemunho. Me fez ver que não estou sendo piegas, diante de tantas faltas em minha vida.
    Cássia

  2. Tive um pouco de dificuldade em perceber o que me queria transmitir, Clara; penso que terá percebido que apresentei uma tradução de um testemunho que não é o meu e que espelha a evolução de alguém na adaptação à sua surdez e ao impacto dela em si própria e nos que a rodeiam!
    Tolerância para com os outros, claro que a temos…e todos os dias!! Não sei se esta é a sua situação, a surdez, a perda auditiva ou a vivência de uma doença crónica ou aguda, sua ou de alguém chegado! Se é, de certeza que sabe a tolerância que precisamos de ter, bem como as vezes em que já não a temos, porque super-homens e super-mulheres, só mesmo na ficção e nós também precisamos de cair, para depois nos levantarmos!
    Agora, tolerãncia para com os outros, aqueles outros que gostam de nós e de quem gostamos e que sabemos que se sentem impotentes para encher de luz os nossos dias, até porque às vezes nós não os deixamos entrar no nosso desespero porque queremos poupá-los…esquecendo que é mesmo com eles que devemos partilhar o que sentimos, até para eles se poderem sentir úteis! Se se sentem impotentes, digam-nos isso mesmo, abracem-nos… Sei que esses não nos vêem como «coitadinhos», mas como alguém que amam e que está a passar por um momento difícil!
    Para com os outros, aqueles que nos vêem como «coitadinhos», como refere, e que nada fazem para olharem para nós de frente, como a qualquer outra pessoa, desculpe, mas aí não tenho, pessoalmente, qualquer tolerância! São eles os «coitadinhos», não nós, porque não percebem que o ser humano é muito mais que a sua audição, que uma perna, que um olho…e que todos somos diferentes. O azul do céu é realmente de todos nós…mas há alguns que não o conseguem ver…e não são cegos fisicamente… «O essencial é invisível para os olhos, só se vê bem com o coração»!

  3. Penso que compreendo um pouco o que por palavras escritas exprimis. Se ainda for possível, peço-vos a tolerância para com aqueles que julgados em como não vos percebem, sentem a impotência profunda de não vos poder ajudar mais e não o poderem transmitir-vos sob pena de serem novamente julgados em como vos vêem como «coitadinhos». O azul do céu é de todos nós.

  4. Às vezes sinto a falta das palavras que deixei de ouvir.
    É como se o céu deixasse de ser azul num dia de verão…
    Só “vocês” entendem o que eu quero dizer. O azul faz parte da nossa vida, senão a comunicação perde a cor.

  5. “Saio da agonia, do vazio. É ao mesmo tempo uma maneira de aceitar o cansaço contínuo, ou pelo menos de me adaptar a ele, tomando melhor conta de mim.”

    Não consigo deixar de me sentir SEMPRE, todos os dias, pior ao final do dia, ESTAFADA!!! A MORRER DE CANSAÇO!!!
    Mas ninguém percebe isto… às vezes nem eu…

    Não é fácil não amiga desta vida de silêncios e incompreensões…

    Beijinhos e obrigada por mais um belissimo testemunho.

    Elsa, Coganita de Santa Maria

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