«Estou aqui, diante de vós, nu e desfigurado…»*

Às vezes não é só aos outros, às vezes é sobre a nossa cabeça que cai o raio assim de repente, sem que nada o faça prever, inesperado, brutal…E é a nós que cabe a tarefa de nos pormos novamente em pé, a custo, de procurarmos ajuda, de sabermos o que se passa connosco, para podermos recomeçar a nossa vida.

Não é fácil, nunca é fácil perder uma parte de nós, deixarmos de ser quem éramos, perder um dos nossos laços com os outros, com a vida que tínhamos, com os projectos que sonhávamos. Torna-se, porém, menos difícil, embora não menos doloroso, se já tivermos ouvido falar de casos semelhantes, se conhecermos alguém que habita o mundo do silêncio ou dos sons nem sempre compreendidos, ainda que ouvidos lá ao longe.

Assumir a surdez ou a perda de audição é o primeiro passo de um caminho não isento de obstáculos, que podem tornar-se inultrapassáveis se não soubermos ou se não quisermos lidar com eles. Dói, é claro! E continua a doer quando nos apercebemos que já não ouvimos o canto dos pássaros, que quando falam atrás de nós não percebemos uma palavra, que quando estamos num local público é uma proeza entender o que nos diz alguém, por entre o novelo de sons que nos enchem o cérebro, os ouvidos, a alma…

Este foi e continua a ser o meu caso: tenho surdez bilateral flutuante, de grau moderado a severo, devido a uma doença crónica rara, possivelmente de origem auto-imune, Síndrome de Cogan. Acordei uma manhã com a sensação de ter um tampão no ouvido direito, como quando mergulhamos no mar ou na piscina e fica água lá dentro, a ouvir tudo muito ao longe. Depois, a perda auditiva à esquerda, progressiva, de mansinho, a deixar-se perceber a cada novo dia porque me parecia que cada vez os sons estavam mais longe de mim, ou eu deles… Depois ainda, os acufenos, nome estranho que só aprendi meses depois, os ruídos estranhos nos ouvidos e na cabeça: zumbidos, apitos, o som da «chuva a cair», o barulho irritante de um «martelo pneumático»… E os desequilíbrios, as tonturas e vertigens, as náuseas, em duas alturas diferentes e longos meses de desespero até ao diagnóstico, até alguém se lembrar de associar os sintomas auditivos aos sintomas oculares.

E o alívio, por dar um nome à doença, por saber que podia lutar para controlá-la, ainda que seja incurável, ainda que saiba que um destes dias posso acordar totalmente surda. E a colocação da primeira prótese auditiva, um ano depois a segunda e o reencontro com sons que até já tinha esquecido. E o aprender de forma quase inconsciente a fazer leitura labial, a procurar informação através do olhar, do meu olhar sobre os outros e a sua linguagem não-verbal; e o começar a perceber que muitas vezes as palavras transmitem uma mensagem e o corpo outra…

Não sou surda, ou melhor Surda, ou seja, para os surdos congénitos ou com surdez profunda adquirida ainda muito pequenos, eu não sou surda, oiço menos que um ouvinte «normal», mas não tenho raízes na comunidade surda; bem, mas também não sou exactamente ouvinte, não em todas as situações, não na maior parte delas, ainda que as próteses me ajudem muito e que nem todos reparem que demoro mais tempo a descodificar o que dizem, que entre o captar os sons e perceber a que palavras correspondem e qual o significado da frase  vai muito mais tempo do que aquele que os ouvintes «normais» levam. Estou a meio caminho entre uns e outros, às vezes nem sei bem onde, mas num lugar que tal como eu, muitos conhecem, mesmo que nem sempre o digam… um local pouco falado, já que não é o dos surdos profundos, oralizados ou falantes de língua gestual, nem o dos ouvintes idosos com perda auditiva, situações mais conhecidas, mais faladas, mais estudadas.

Por isso este blog, porque o que iniciei há quase 2 anos (http://sonsdonada.blogs-sapo.pt) já não chega para «as encomendas», já não é só sobre surdez e perda de audição e sobre o Síndrome de Cogan, já é mais um diário pessoal de uma portadora de Síndrome de Cogan que, por acaso, também é adulta, gosta de ler, de ouvir música (a que consegue perceber e recordar), de ir ao cinema, de conversar, de passear, de escrever… porque preciso de um espaço para poder tentar informar os outros sobre a perda de audição, sobre a surdez, sobre o Síndrome de Cogan e eventualmente sobre outras doenças que causem perda auditiva, para poder dar o meu testemunho de como é conviver com a perda de audição, porque descobri neste longo percurso de 3 anos e tal que a partilha de experiências é fundamental.

Por muito que se leia, que se pesquise, que se estude, só realmente quem vive diariamente a surdez/perda de audição e as dificuldades que ela traz, sabe contar o que é ter uma deficiência invisível que não, não é apenas um problemazito, é algo que nos transforma profundamente e faz de nós outra pessoa, ainda que continuemos também a ser a pessoa que éramos.

Para os meus iguais, para os familiares e amigos dos meus iguais, para aqueles que querem saber como é e como ajudar, estou aqui, para me dizer, neste canto que é também vosso. Estou aqui para vos «ouver»!

Imisal (imisal@hotmail.com)

*António Lobo Antunes

~ por imisal - PORTUGAL em 11/05/2009.

3 Respostas to “«Estou aqui, diante de vós, nu e desfigurado…»*”

  1. Estou completamente de acordo e parece-me que a situação em Portugal não é muito diferente da existente no Brasil; relativamente à TV e ao cinema, temos uma vantagem: todos os film es, séries, documentários e outros de língua estrangeira são legendados em português (sempre foi assim, não tem nada a ver com os surdos, apenas em alguns programas para crianças há dobragem – será que vocês lhe chamam «dublagem»?), o que é muito bom.
    Legislação, não há muita e na cabeça do legislador como na cabeça da maior parte das pessoas, surdos são os que nascem assim.
    Obrigada pela visita e vamos tentar manter a «corrente» transatlântica, ok? Não consegui ainda registar-me no vosso blog sulp-surdosusuariosdalinguaportuguesa.blogspot.com, deve haver algo que não estou fazendo bem!
    Imisal

  2. A diversidade da surdez é um assunto muito importante, principalmente quando a sociedade tem como representação a imagem única dos nascidos surdos que se comunicam com lingua gestual ou de sinais.
    Os demais não contam com proteção legal ou se existe é precária, poucas ajudas técnicas e tratamentos avançados…pelo menos é essa a situação no Brasil. Embora exista legislação para legendagem ou subtitulagem de filmes e televisão nem todos cumprem.
    O mais importante é o encontro de pessoas com problemas semelhantes, além de não nos sentirmos em solidão total podemos trocar ideias e encontrar soluções que nos ajudem.

  3. Eu acrescentaria: coração que sente.
    Parabéns.

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