Olhos que ouvem, mãos que falam...

4º Encontro Nacional de Portadores de Próteses e Implantes Auditivos

imisal — Thu, 23 Jun 2011 17:28:19 +0000

mais informações :http://www.ouvir.pt/ ou http://www.facebook.com/event.php?eid=170706249658669

Filed under: Experiências Tagged: comunicação, convívio, deficiente auditivo, ensurdecidos, estratégias de adaptação, identidade, implante coclear, inclusão social, perda auditiva, próteses auditivas, surdez

Apresentação pública da OUVIR, 21 de Maio em Lisboa

imisal — Mon, 02 May 2011 12:16:42 +0000

Filed under: (Ou)ver Tagged: audição, deficiente auditivo, ensurdecidos, implante coclear, ouvir, perda auditiva, próteses auditivas, surdez

Portugueses pouco familiarizados com doenças raras

imisal — Mon, 28 Feb 2011 14:39:18 +0000

Estudo divulgado hoje pela Comissão Europeia em Bruxelas

Os portugueses revelam-se pouco familiarizados com as chamadas doenças raras, e apenas um em cada dez conhece pessoalmente alguém que sofra de uma destas doenças, revela um estudo divulgado hoje em Bruxelas pela Comissão Europeia.

Um “eurobarómetro” sobre a “consciência europeia de doenças raras”, publicado hoje por ocasião do quarto dia mundial das doenças raras, revela que apenas metade dos portugueses inquiridos (50 por cento, contra 63 por cento da média comunitária) conhecem a definição certa para estas patologias, ou seja, “doenças que afetam um número limitado de pessoas e que precisam de um cuidado muito específico”.

Questionados sobre doenças concretas, os portugueses revelam um desconhecimento bem acima da média comunitária: apenas 26 por cento ouviram falar de fibrose cística (contra 65 por cento em média na UE), 24 por cento da distrofia muscular de Duchenne (contra 39 por cento), somente sete por cento da doença de Huntigton (31 por cento), apenas oito por cento de osteogénese imperfeita (19 por cento) e 10 por cento de progeria (contra 16 por cento no conjunto dos 27).

Por outro lado, apenas 10 por cento dos portugueses conhecem pessoalmente alguém que tem uma doença rara, contra 17 por cento em média dos europeus.

Por fim, o inquérito revela ainda que mais de metade dos portugueses (51 por cento) concorda totalmente ou tende a concordar com a ideia de que o país tem muitos outros problemas de saúde para fazer das doenças raras uma prioridade, um valor muito mais elevado que a média europeia (39 por cento).

O inquérito foi conduzido entre 25 de novembro e 14 de dezembro de 2010, tendo sido entrevistadas 1.046 pessoas em Portugal.

28 de fevereiro de 2011

Fonte: LUSA/SAPO

(transcrito integralmente de http://saude.sapo.pt/noticias/saude-medicina/portugueses-pouco-familiarizados-com-doencas-raras.html

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I CONFERÊNCIA NACIONAL DE DOENÇAS RARAS

imisal — Thu, 24 Feb 2011 17:40:32 +0000

1º dia

http://sic.sapo.pt/online/video/informacao/NoticiasVida/2011/2/presidente-da-rarissimas-diz-que-doentes-podem-morrer-por-falta-de-medicacao-director-geral-da-saude.htm

http://sic.sapo.pt/online/video/informacao/NoticiasVida/2011/2/associacao-rarissimas-diz-que-hospital-s-joao-nao-esta-a-tratar-doentes-por-razoes-economicas24-02-2.htm

http://sic.sapo.pt/online/video/informacao/noticias-pais/2011/2/antonio-arnault-diz-que-cortar-nos-medicamentos-a-doentes-e-inqualificavel24-02-2011-16623.htm

http://sic.sapo.pt/online/video/informacao/noticias-pais/2011/2/min-da-saude-recusa-bloqueio-que-impeca-hospital-de-sao-joao-de-obter-medicamentos24-02-2011-172843.htm

Afinal, quem tem razão??

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“Vejo uma Voz”, Oliver Sacks

imisal — Sat, 19 Feb 2011 18:51:30 +0000

Muitas vezes encontrei a referência a este livro de Oliver Sacks, na tradução brasileira com o título “Vendo vozes”, há muito esgotado, e a indicação de ser de leitura imprescindível para aqueles que pretendem saber mais sobre a surdez e sobre os surdos. Aqui há dias, completamente por acaso, encontrei-o numa livraria, numa edição portuguesa da Relógio d’Água, com o título “Vejo uma Voz-uma Viagem ao Mundo dos Surdos”.

Ano de edição: 2011

ISBN: 9789896411947

Número de páginas: 197

Tradutor: Faria, Regina

Filed under: Leituras Tagged: deficiente auditivo, surdez, surdos

I CONFERÊNCIA NACIONAL DE DOENÇAS RARAS

imisal — Tue, 15 Feb 2011 22:21:15 +0000

O DOENTE, A INVESTIGAÇÃO E A POLÍTICA DE SAÚDE

24 e 25 Fevereiro de 2011 – Fundação Calouste Gulbenkian – Auditório 2

24 de Fevereiro, 5ªf

09h30 – 11h00: Conferência “Como a Europa assume os medicamentos órfãos”

Kerstin Westermark, presidente Comité de Medicamentos Orfãos, EMA

Presidente da Mesa: Pedro Pita Barros, economista

(Debate: 30 min.)

11h30h – 13h00: Debate:

“Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS”

José Robalo, sub-director da Direcção-Geral da Saúde

Luís Nunes, Serviço de Genética do Hospital de D.ª Estefânia.

Adalberto Campos Fernandes, Universidade Nova de Lisboa

Presidente da mesa: Marina Caldas, jornalista de saúde

14h30 – 16h00: Conferência

“Três décadas de investigação em doenças raras”

Laird Jackson, Univ. Pensilvânia, EUA (Online Conference)

Angelo Selicorni, Fondazione MBBM, Itália

Presidente da mesa: António Vaz Carneiro, CEMBE

(Debate: 30 min.)

16h30 – 18h00: Mesa-Redonda

“Investigação e as Doenças”

Pedro Alcântara da Silva, Inst. de Ciências Sociais & Inst. Do Envelhecimento, Universidade de Lisboa

António Vaz Carneiro, CEMBE

Jorge Soares, Fundação Calouste Gulbenkian

Presidente da mesa: Fernanda Ribeiro, jornalista

25 de Fevereiro, 6ªf

10h00h – 11h30h: Debate:

“O lobby dos doentes: sim ou não?”

Correia de Campos, ex-ministro da Saúde

Leal da Costa, Instituto Português de Oncologia

Paula Brito e Costa, presidente da FEDRA

Presidente da mesa: Augusto Madureira, jornalista

12h00 – 13h00: Debate:

“Medicamentos órfãos à hora certa”

António Vaz Carneiro, CEMBE

Alberto Inez, Genzyme

Presidente da mesa: Manuel Delgado, gestor hospitalar

NOTA: programa completo em http://www.fedra.pt/

Filed under: Formação

24 e 25 Fevereiro, I Conferência Nacional de Doenças Raras

imisal — Mon, 14 Feb 2011 22:25:07 +0000

Filed under: Formação Tagged: doenças raras

I Conferência Nacional de Doenças Raras

imisal — Mon, 14 Feb 2011 21:12:36 +0000

Organizada no âmbito das comemorações do Dia Mundial das Doenças Raras (28 de Fevereiro).

Filed under: Formação Tagged: doenças raras

Formação Implantes Cocleares

imisal — Wed, 05 May 2010 16:12:18 +0000

Obrigada, F.!!!

Filed under: Formação Tagged: apoio familiar, audição, comportamento parental, comunicação, deficiente auditivo, ensurdecidos, estratégias de adaptação, formação profissional, implante coclear, ouvir, surdez

CONFERÊNCIA “FAMILIAS RARAS”

imisal — Tue, 04 May 2010 14:05:48 +0000

A Juventude Social Democrata de Odivelas, vai realizar uma conferência
intitulada “Famílias Raras” no sentido de dar a conhecer à sociedade
civil as dificuldades e a coragem de várias famílias confrontadas com
a realidade de terem um filho portador de uma doença rara.

Estamos totalmente disponíveis para qualquer esclarecimento adicional,
através dos contactos abaixo indicados.

JSD Odivelas
Rua Alfredo Roque Gameiro, 11 – c/v direita
2675-279 Odivelas
http://www.facebook.com/l/c060b;www.kontacto.blogspot.com

NOTA: mail recebido através do facebook, do grupo “A minha filha tem uma doença rara…e ainda não sei qual é!”

Filed under: Experiências Tagged: apoio familiar, doenças raras, estratégias de adaptação