Viver com Síndrome de Cogan

•03/11/2009 • Deixe um comentário

Repescagem de parte de um texto que escrevi para o meu outro blog, já há mais de um ano, mas que me parece importante para dar a conhecer um pouquinho da realidade dos Coganitos (portadores do Síndrome de Cogan):

 

O Síndrome de Cogan não é uma doença fácil de suportar – bom, haverá doenças fáceis de suportar?

Para já, é desconhecida de muita gente, incluindo médicos das especialidades que com ela lidam   – otorrinos, oftalmologistas e reumatologistas (porque a doença -e os medicamentos que se tomam para a controlar –  podem, eventualmente, ter consequências a nível articulatório e dos ossos; porque, sendo uma doença auto-imune, como a esclerose múltipla, como o lúpus e como  a artrite reumatóide, a regulação da medicação é feita pelos reumatologistas).

Sendo uma doença rara, só se conhece um tratamento (para controlar a doença e tentar evitar a repetição frequente de crises) que pode ou não ser eficaz, dependendo do tempo que medeia entre os primeiros sintomas e o diagnóstico, dependendo de cada organismo e da sua reacção à cortisona e aos imunossupressores, dependendo sabe-se lá do quê mais!… É através do contacto com diversos doentes e da análise da reacção aos mediamentos que se vai construindo o conhecimento sobre como ir tratando cada um; e nisto, como em tudo, os pioneiros passam por situações muito mais complicadas, quem vem depois beneficia não da desgraça do anterior, mas do conhecimento que os médicos possam ter adquirido com ele.

Depois porque, se a perda auditiva não for muito grande (o que é uma situação atípica!) ou for compensada de modo eficaz com próteses retroauriculares (ou implante coclear, nos casos de surdez severa a profunda, desde que reunidas condições específicas!), é uma doença praticamente invisível para os outros.

Como explicar a alguém que não conhece esta doença nem convive de perto com alguém com uma doença auto-imune, que o problema não é só a audição, nem a visão (normalmente é mais fácil de controlar estas afecções- queratites ou uveítes- que a perda de audição), que esta é uma doença sistémica ou seja, que afecta todo o organismo, podendo haver outros órgãos atingidos, ou pela doença ou pelo seu tratamento (coração, pulmões, fígado, rins, ossos…) e que o cansaço que qualquer  esforço físico provoca não se resolve com uma sesta de 20 minutos? Como fazer ver que o cansaço físico e o stress podem provocar maiores dificuldades auditivas? Como mostrar que passamos a depender muito mais da atenção visual na comunicação com os outros, o que nos cansa imenso?

O que fazer quando nos dizem «ah, pelo menos não tens dores!», quando as articulações se queixam todas e as contracturas musculares começam a ser frequentes? Como reagir quando exclamam «…mas estás com óptimo aspecto!»? Pudera, redondinhos da cortisona!!! Como diz uma amiga minha «não é do aspecto que eu me queixo!!!».

Se reagimos e tentamos continuar o nosso caminho ou descobrir outro, não chorando desgraças, evitando o rótulo de «coitadinho», arrancando às entranhas as forças que desconhecíamos é porque «não estás assim tão mal!», segundo algumas almas. Se encontramos alguém que nos conhecia antes, levamos com o relatório todo das doenças e dos sintomas desse alguém que começa, inevitavelmente pelo «sabes, ultimamente parece-me que também não ando a ouvir bem!».

Se nos lamentamos, nem que seja só um pouquito, toma lá o «olha, tens de pensar que há gente muito pior que tu!», como se nós não o soubéssemos, sabendo também que, por muita empatia que se tenha pelos outros, no dia-a-dia vivemos é com os nossos problemas e as nossas limitações, não com os dos outros.

Quando pedimos a alguém para repetir o que disse, porque ouvimos mas não compreendemos (porque discriminamos mal determinados sons, porque demoramos mais tempo a reconhecer as palavras que constituem o discurso do interlocutor, porque há ruído de fundo, porque a pessoa não olha de frente para nós e impossibilita  a leitura labial, porque mudou de assunto sem avisar, porque utilizou palavras em inglês ou noutra língua, porque falou depressa de mais, porque… sei lá às vezes porquê!), lá aparece às vezes o «então, mas não tens as próteses postas?», como se o modo como ouvimos com elas fosse igual ao de antigamente, na «era pré-Cogan»!

Como responder a alguém que nos diz «deixa lá, não faz mal não teres ouvido, não tinha importância nenhuma!»? Que sim, que tem importância e muita, porque nos sentimos excluídos e porque parece que não têm paciência para nós?

Bom, e quando teimam em explicar-nos detalhadamente a situação mais banal,ou um texto, ou um filme, como se, de repente, a par da audição também o cérebro tivesse diminuído? E quando nos gritam ao ouvido a pensar que nos ajudam, sem saberem que dificultam ainda mais a compreensão do que é dito, para além de «ferirem» os nossos ouvidos? E quando falam «a-ssim,de-va-ga-ri-nho, pa-ra-per-ce-be-res-tudo» ou mexendo exageradamente os lábios e fazendo gestos desenfreadamente? E quando teimam em contar-nos segredos ao ouvido, esquecendo que o microfone da prótese está mais acima e que assim não dá porque não captamos o som?

A lista vai longa e o Muro das Lamentações não é aqui, mas sei que isto pode ajudar aqueles que rodeiam os «Coganitos» e todos aqueles que têm problemas de audição, porque se para nós o recomeçar não é fácil, também não o é para os nossos familiares e para os nossos amigos. Muitas vezes eles não sabem bem como ajudar-nos sem nos tratarem com condescendência, sem nos irritarem, sem nos tratarem como «doentinhos» e, muitas vezes, nós não sabemos como explicar o que se passa e do que precisamos até porque nós próprios, às vezes, também ainda não sabemos!

Simpósio do Grupo Alemão de Auto-Ajuda do Síndrome de Cogan

•31/10/2009 • Deixe um comentário

Síndrome de Cogan I – Simpósio do Grupo Alemão de Auto-Ajuda do Síndrome de Cogan (CSS Deutschland e.V.*)

O Síndrome de Cogan I – uma doença rara auto-imune – sintomas característicos

(Das Cogan-I-Syndrom – eine seltene Auto-immunerkrankung -
Welche Symptome sind charakteristisch? )

Oradora:  Professora Doutora  A. Keilmann

5 de Dezembro de 2009

em Mainz, na Alemanha, na HNO-Klinikum (das 9h30 às 12h)

Organização, informações e inscrições: Ute Jung, Wilhelmstraße 45, 56584 Anhausen, Alemanha, Tel. 02639 / 323,  Fax: 02639 / 961734,  utejung@das-cogan-syndrom.de

Nota: a conferência é em alemão!

*http://www.cogan-syndrom.eu/

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A professora doutora Annerose Keilmann é especializada em Fonologia e Audiologia Infantil (médica especialista em Problemas de Linguagem e de Audição nas Crianças) e em Otorrinolaringologia.

Como responsável pelo Departamento de Perturbações da Comunicação da Universidade Johannes Gutenberg, em Mainz, acompanha diariamente os pais de muitas  crianças.

Actualmente coordena um projecto de pesquisa sobre a aquisição da linguagem em crianças com implante coclear.

Congresso sobre Síndrome de Cogan

•20/10/2009 • Deixe um comentário

Dia 5 de Dezembro, em Frankfurt (Alemanha), na Universidade de Main, realiza-se um Congresso sobre Síndrome de Cogan.

Brevemente mais informações!

Esclerose Múltipla – exposição em Santarém

•12/10/2009 • Deixe um comentário

SPEM

Avaliação de Incapacidade – novo Decreto-Lei

•12/10/2009 • Deixe um comentário

Avisada por uma amiga, descobri que foi hoje publicado em Diário da República o Decreto-Lei nº 291/2009, que procede à segunda alteração ao Decreto-Lei nº 202/96, de 23 de Outubro, que estabelece o regime de avaliação de incapacidade das pessoas com deficiência para efeitos de acesso às medidas e benefícios previstos na lei.

Logo que tenha acesso ao texto do mesmo, tentarei postar aqui os excertos mais relevantes.

VIVER A SURDEZ POR DENTRO

•29/09/2009 • 4 Comentários

Convivo com a minha perda auditiva, que se manifestou repentinamente, há quase 4 anos, e durante este tempo tenho partilhado experiências com outros adultos que também ensurdeceram de um dia para o outro ou progressivamente, mas num curto espaço de tempo. E apercebi-me que temos muito em comum relativamente a emoções, mágoas, alegrias, descobertas… Por exemplo, a dificuldade em que aqueles com quem contactamos diariamente, família, amigos e colegas de trabalho, percebam verdadeiramente o que significa deixar de ouvir, ou passar a ouvir mal, o que se sente, a transformação física e emocional que tal acontecimento provoca em nós.

Por isso, hoje resolvi traduzir e apresentar excertos de uma comunicação de uma suíça que ficou surda profunda repentinamente, em idade adulta, com três filhos adolescentes e com um cargo de direcção a nível profissional; esta comunicação teve lugar em 9/6/1998, em Berna, a convite de uma associação e Nicole G. deu o seu testemunho, tal como a sua psicoterapeuta, que a acompanhou.

É um texto longo, apesar de «amputado», mas reconheci-me em diversas situações referidas, como certamente alguns dos meus companheiros se reconhecerão; para os outros, os ouvintes, é mais um contacto com a surdez, que pode aparecer subitamente, sem se fazer anunciar…e talvez o perceber o porquê de algumas atitudes de um familiar ou amigo.

 EXTROVERTIDA, MAS A PERDER A VELOCIDADE

Eu era extrovertida, adorava contactar com as pessoas, sentia-me facilmente à vontade num grupo ou numa qualquer situação em que tivesse de comunicar, entabulava facilmente o diálogo. Em suma, gostava do confronto de ideias e da resposta pronta, o taco a taco.

E repentinamente, apesar de todas as proezas que consigo fazer com a leitura labial, inevitavelmente tenho de esperar pelo fim de uma frase para ser capaz de reconstituir tudo nos lábios dos outros. Por necessidade, só posso começar a reflectir na resposta que vou dar depois de reconstituir a frase do interlocutor – ou seja, quando as pessoas já vão noutro assunto… A dificuldade de compreensão auditiva provoca automaticamente uma dificuldade de assimilação intelectual, e por vezes até dificuldades de interpretação: por exemplo, já não consigo perceber a ironia (…)

Uma vez que já não controlava auditivamente o que dizia nem a memória sonora do que acabava de dizer, pus-me a pensar que deveria evitar qualquer intervenção oral. (…)

Após algum tempo compreendi que falar num grupo é também dizer coisas a si próprio. Admiti então que podia recomeçar a exprimir-me oralmente às vezes, porque senão ao mesmo tempo suprimia uma parte do meu treino cerebral – o que eu não queria de maneira nenhuma que acontecesse.

DAR LUGAR AO SOFRIMENTO

Eu tinha uma tendência para a meditação e o silêncio em si não me fazia medo. Gostava de ouvir o ruído do silêncio. Até tinha necessidade disso, para depois poder abordar alguém. No entanto, o silêncio só faz sentido porque está rodeado de sons. Acabou-se a gota de água, a areia a estalar ou a terra a cair, acabou-se o ouvir a própria respiração. Sim, mesmo no silêncio ouvimos o nosso corpo; para mim (tirando os acufenos) isso acabou. O ouvido serve não apenas para compreender, mas também para apreender, para memorizar, ou seja, para nos apropriarmos do mundo exterior e do nosso mundo interior. Ensurdecer não é apenas fazer o luto do ouvido, é também fazer o luto de muitas outras coisas: a perda da profissão, a perda do controlo da voz e da elocução, a perda do diálogo com o outro, a perda de todas as emoções ligadas ao timbre de voz, a perda da música e de todo o clima emocional que ela proporciona e, portanto, da capacidade de recuperar energias através dela, a perda da saúde física (náuseas, vertigens, cansaço permanente).

Por outro lado, as pessoas estão de tal modo viradas para a deficiência, que não deixam lugar para o sofrimento. (…) Eu, eu precisava mesmo de gritar o meu sofrimento. Mas mesmo os meus amigos não viam em mim alguém que perdeu a sua integridade física.

 SENTIMENTO DE ESTRANHEZA

Instala-se rapidamente um sentimento de uma enorme estranheza, ligada a uma impotência profunda. Os lábios mexem-se, não acontece nada ou o que acontece não é compreensível, nem mesmo perceptível: é como se tivesse sido levada para um mundo irreal. As pessoas que andam na rua provocam-me a mesma sensação que personagens saídas de um ecrã do cinema mudo.

(…) Os pontos de referência essenciais desapareceram do meu quotidiano. É a vida que se escapa por todos os lados! (…)

 AS REACÇÕES DOS OUTROS

Há toda uma série de comentários condescendentes bem conhecidos: «só tens é que ligar melhor o aparelho» (como se fosse um par de óculos que se coloca no nariz e passa-se a ver bem); e se não percebi: «Não faz mal, não era nada importante.» Ou então: «não faz mal, nós percebemo-la muito bem», como se falar fosse a mesma coisa que ouvir. E quando peço para olharem para mim porque não oiço bem, respondem com palavras soltas, ou então deixam de me falar! A seguir, vêm os comportamentos inadequados: são raros aqueles que compreendem que devo colocar-me numa posição (geográfica) específica para ler os lábios, que não sou capaz de fazer duas coisas ao mesmo tempo, que o cansaço aparece rapidamente e que isso não significa forçosamente que sou dorminhoca ou preguiçosa.

 A IDENTIDADE

Quando se perde a comunicação e também o efeito tranquilizador dos barulhos quotidianos, quando os outros reagem mal, como vencer um pouco o medo de estar sozinha e até abandonada?

A música era muito importante para mim. E agora não reconheço nenhuma melodia antiga, o meu cérebro perdeu toda a memória musical (é como se tivesse feito desaparecer tudo, porque isso me incomoda).

A música também tem um papel importante a nível social: ao mesmo tempo, perdi também o acesso a esse papel. (…)

Levo algum tempo a perceber que passo por uma mudança de identidade.

 PERCALÇOS  DA VIDA QUOTIDIANA

Comunicar numa loja, na rua (numa cidade onde falam continuamente duas línguas é muito difícil fazer leitura labial sem saber qual é a língua com que nos abordam), pedir uma informação (uma direcção, quando conduzo). Tudo isto constitui um desafio e cada vez mais o evito. Hiper-organizo TUDO antecipadamente para não ter de pedir ajuda nenhuma. (…) Tenho a impressão que estou a tornar-me rígida, a esclerosar-me. Num restaurante, numa reunião da vida associativa, também sofro a perda da «conversa de chacha» nas duas línguas. Claro que pode parecer pouco importante não ouvir  «ah, que lindo dia está hoje!», mas é assim que começamos a comunicar. Portanto, renuncio a iniciar a comunicação com desconhecidos.

Mesmo num grupo de pessoas conhecidas não consigo seguir correctamente toda a conversa. De cada vez que isso acontece, assalta-me um sentimento de fracasso, «ainda não consegui», o que aumenta o meu stress.

Agora sou incapaz de ter uma vida social dita normal (dantes a minha vida social era intensa). Isolo-me cada vez mais, simplesmente porque desse modo também desenvolvo uma estratégia para me proteger: organizo-me, através da minha agenda, de modo a não ter de fazer leitura labial mais de 2 horas por dia e nunca dois dias seguidos; ou então, não marco outras actividades para o mesmo dia. Senão, pago sempre com náuseas e vertigens.

 INCOMODAMOS, SOMOS UM FARDO

Apercebo-me de que mesmo com amigos de há muito tempo me torno um fardo, incomodo, com todas as limitações que a surdez impõe. Quando passa a piedade, a sua boa vontade passa também – e eles apercebem-se de que o conversar me cansa, que perdi as nuances, que é preciso (talvez) simplificar ao máximo. Então, deixam de saber o que me hão-de dizer! Já não me contam nada.

Por outro lado, é demasiado cansativo para mim preparar uma refeição com alguém perto de mim e depois conversar durante a refeição. Portanto, já não convido ninguém.

Tudo isto para mim é como uma verdadeira paralisia. Ao longo dos anos o tecido social enfraquece e pouco a pouco perco o contacto com os meus amigos. É a vida a reduzir-se ao ínfimo, porque não é possível fazer de outro modo se quero continuar a ser autónoma e a gerir o meu quotidiano (levantar, higiene, voltas, refeições, limpezas). (…)

A depressão vai por bom caminho! E aprendo que o isolamento que a minha surdez provoca é muito mais difícil de suportar que a solidão, que eu já conhecia.(…)

 DOU A MIM MESMA O DIREITO DE NÂO PERCEBER NADA

Ao mesmo tempo, de repente e pouco a pouco, dou a mim mesma o direito de não perceber nada. É verdade que nunca tive vergonha de não perceber: ao contrário de muitas pessoas que ouvem mal, eu anunciava logo que não ouvia. Um dia, porém, aconteceu: não, não é obrigação teres de ouvir se és surda, não. E não, não é falta de educação não ter percebido, não senhora!

A partir desse momento adoptei uma estratégia muito mais positiva: rio-me quando não percebo e é evidente que tenho muitas ocasiões para rir com todos os «sósias labiais» (…). Concedo a mim mesma o direito de mostrar deliberadamente que, se não olham para mim, se ficam em contra-luz, se não querem aparar um bigode intempestivo, se me falam depressa demais, se mantêm um fundo sonoro que me perturba, pois bem, não vou ser eu que vou fazer todos os esforços para compreender. Não quero saber!

Começo também a desenvolver (nada é perfeito!) …uma intolerância enorme em relação a tudo o que é conversa da treta (blablabla). Já só suporto o elixir da comunicação.

 SAIR DO VAZIO

Com esta atitude não escapo propriamente à angústia de ter mudado tanto, mas é menor a impressão de perder algo essencial. Apodero-me da minha nova condição. E  ando menos stressada.

Isto significa, é óbvio, que aceito implicitamente que se perde tudo aquilo que há de mais profundo, de mais leve, de mais valioso no diálogo falado (e é muito). Mas não perdi tudo.

Saio da agonia, do vazio. É ao mesmo tempo uma maneira de aceitar o cansaço contínuo, ou pelo menos de me adaptar a ele, tomando melhor conta de mim.

É também a altura em que consigo vender o meu piano, não sem emoção, mas pelo menos sem lágrimas, em que partilho os meus discos e as minhas cassetes com os meus filhos, sobrinhos e sobrinhas, em que dou a minha aparelhagem a uma instituição de jovens carenciadas.

IN «Devenir Sourd» 

In http://www.ecoute.ch/

Acção de sensibilização “Acessibilidade ao Património Histórico Edificado”

•17/09/2009 • Deixe um comentário

No próximo dia 23 de Setembro, no auditório da sede do INR, IP, Av. Conde de Valbom, 63, 1069-178 Lisboa, vai realizar-se uma acção de sensibilização denominada “Acessibilidade ao Património Histórico Edificado” (2ª edição).

A acção de sensibilização é gratuita e tem um número limitado de 20 formandos.

Para efeitos de participação na referida acção a ficha de inscrição deverá ser enviada até ao dia 18 de Setembro.

 

PROGRAMA DE FORMAÇÃO

 Acessibilidade ao Património Histórico Edificado

OBJECTIVOS

- Transmitir o conceito de Acessibilidade como condição para o pleno exercício de direitos constitucionais.

- Analisar a legislação aplicável em matéria de Acessibilidade e a responsabilidade profissional que resulta do novo quadro jurídico.

- Abordar a promoção da Acessibilidade em centros históricos e imóveis classificados ou em vias de classificação, facultando estratégias e metodologias elementares com base em boas práticas.

 

DESTINATÁRIOS :Técnicos envolvidos na protecção, valorização e gestão do património histórico edificado, nomeadamente centros históricos e imóveis classificados ou em vias de classificação, técnicos da Administração Pública e estudantes do Ensino Superior.

 

CONTEÚDOS

- Conceitos de Acessibilidade e Design Universal.

- Enquadramento jurídico da Acessibilidade.

- Disposições estruturantes do Decreto-lei nº. 163/2006, de 8 de Agosto.

 - Princípios e metodologias básicas de promoção da Acessibilidade ao Património.

- Promoção da Acessibilidade em centros históricos e em imóveis classificados ou em vias de classificação.

FORMADOR: Arq.º Pedro Homem de Gouveia

 DATA E HORÁRIO: 23 de Setembro das 9h30 às 13h00 e das 14h00 às 17h30

 

Para aceder à ficha de inscrição, ao programa e aos contactos, vá aqui:

http://www.inr.pt/content/1/29/proximas-accaooes-de-formacao/

in INR

TMN com tarifário para pessoas com necessidades especiais

•15/09/2009 • Deixe um comentário

Notícia de dia 1 do corrente mês, no Portal do Cidadão com Deficiência:

TMN com tarifário para pessoas com necessidades especiais

Apoio da Fundação PT

Chamadas, SMS, MMS e videochamadas grátis para números com o mesmo tarifário ou com o Moche são algumas das características do comunicar. TMN Aladim.
Este tarifário tem uma mensalidade de 4,95 euros e conta com o apoio da Fundação PT. O comunicar.tmn Aladim destina-se a pessoas com dificuldades ou incapacidades superiores a 60%.
A adesão a este tarifário pode fazer-se nos pontos de venda da rede de lojas da PT mediante a apresentação da documentação certificada, explica a operadora em comunicado.

Fonte:Correio dos Açores
http://www.pcd.pt/noticias/ver.php?id=7810:

Aqui encontra informações sobre o Programa Aladim: http://loja.ptcom.pt/loja/ProductDetails.aspx?id=812&area=casa_ne_auditivaesurdez

 

Conferência Internacional sobre Línguas Gestuais Mundiais

•07/09/2009 • Deixe um comentário

Amanhã em Lisboa, a Conferência Internacional sobre Línguas Gestuais Mundiais, organizada pela Universidade Católica Portuguesa (Instituto de Ciências da Saúde):

 

Conferencistas convidados:

ALEXANDRE CASTRO CALDAS -  PORTUGAL

WENDY SANDLER -  ISRAEL

DOUTORA RONICE MULLER QUADROS -  BRASIL

DIANE LILLO MARTIN -  ESTADOS UNIDOS DA AMÉRICA

DEBORAH CHEN PICHLER – ESTADOS UNIDOS DA AMÉRICA

SANDRA DE FARIA DO NASCIMENTO – BRASIL

ANA MINEIRO -  PORTUGAL

MARIA VÂNIA NUNES – PORTUGAL

PAULO CARVALHO -  PORTUGAL

NOTA: com tradução em LGP. 

Consulte o programa aqui: http://www.ucp.pt/site/custom/template/ucptplfac.asp?SSPAGEID=3933&lang=1&artigoID=7381

 

Eu também gostava de ir, mas dei por isto já tarde e embora saiba inglês (penso que a maior parte das comunicações será feita nesta língua), não sei LGP! Claro que se houver um sistema de amplificação sonora apropriado para surdos/portadores de prótese auditiva, o caso é diferente. A minha questão, porque não procurei essa informação, é só esta: será que alguém se lembrou disso? Espero que sim…

1º Congresso da TEM – “Os direitos e os deveres dos doentes crónicos”

•04/09/2009 • Deixe um comentário

A TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla) vai realizar o seu 1º Congresso “Os direitos e os deveres dos doentes crónicos” no dia 12 de Dezembro, em Braga.

Organizações já confirmadas:

  • APD / Braga – Associação Portuguesa de Deficientes;

  • APDPK – Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson;

  • APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica;

  • APFQ – Associação Portuguesa de Fibrose Quistica;

  • MYOS — Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica.

 

Objectivos do Congresso:

 

• Esclarecer dúvidas sobre aspectos legais, relacionados com todas as doenças crónicas / deficientes;

 

• Explicar a necessidade de se criar uma Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde, conforme as classificações da CIF (Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde) da OMS;

 

• Aumentar a visibilidade do doente crónico com ou sem deficiência de modo a favorecer a sua inclusão social;

 

• Criar condições para que os doentes crónicos possam exercer, de pleno direito, a sua participação e integração na sociedade (apoio a quem quer continuar a trabalhar e precisa de situações especiais, como redução ou concentração do horário, ar condicionado, trabalhar em casa, mudanças em casa devido às deficiências);

 

• Ter em conta a transversalidade dos problemas e aspirações das pessoas com deficiência;

 • Alertar para que alguns diplomas em vigor, possam ser melhorados a favor deste tipo de doentes ou para leis não regulamentadas;

 

• Divulgar as leis que conferem alguns benefícios / direitos às pessoas portadoras de deficiência e suas famílias, aos profissionais de saúde, aos profissionais de direito;

 

• Alertar toda a comunidade para as necessidades dos doentes crónicos;

 

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Descrição da TEM

 

A TEM foi constituída em Outubro de 2008, por um conjunto de pessoas, doentes, familiares e médicos, ligadas à doença neurológica Esclerose Múltipla. Foi constituída com o objectivo de dar apoio em diversas vertentes aos doentes e às suas famílias.

 

Tem já um local físico em Braga, para o Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (Alzheimer, Esclerose Múltipla e Parkinson), onde pretende concretizar esse apoio, que pode albergar doentes de outras patologias (AVC, Oncológicos).

 

Os pacientes de doenças neurodegenerativas poderão, aí, ter consultas de psicologia, sessões de fisioterapia, apoio jurídico e actividades de terapia ocupacional.

 

A associação tem feito contactos com diversas instituições, que permitam ajudá-la na prossecução dos seus objectivos. Estabeleceu protocolo com a Delegação Distrital de Braga da Ordem dos Advogados e com o Laboratório de Neuropsicofisiologia do Departamento de Psicologia da Universidade do Minho. Estabelecerá um protocolo com o Instituto Superior de Saúde e do Alto Ave (ISAVE). O Departamento de Matemática para a Ciência e Tecnologia da Universidade do Minho fará um estudo epidemiológico da Esclerose Múltipla (não existe nenhum estudo em Portugal, estima-se que existam 6000 doentes de EM com base na média de dois estudos espanhóis).

 

Podem consultar os estatutos da TEM no Portal da Justiça, e devem introduzir NIF/NIPC: 508676819 e consultar documentos.

 

NOTA: todas estas informações foram transcritas de um mail que recebi, assinado por um dos dirigentes da TEM.

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Para mais informações sobre o Congresso e sobre a TEM dirija-se ao blogue www.tem-assoc.blogspot.com